7 вопросов о церебральном параличе

Самое распространённое в мире двигательное нарушение – это церебральный паралич. По данным Всемирной организации здравоохранения на 1000 рожденных детей – 3-4 рождаются с церебральным параличом. Церебральный паралич вызывает трудности в контроле движений и поддержании позы в пространстве. Можно ли его вылечить? Можно ли избежать? Можно ли быть успешным с церебральным параличом? Разберем эти и другие вопросы вместе с экспертами Фонда «Обнажённые сердца» клиническим психологом Татьяной Морозовой и детским неврологом Святославом Довбней.

1. Церебральный паралич – обязательно с приставкой «детский»?

В России распространено название ДЦП – детский церебральный паралич, поскольку это состояние развивается у плода в утробе или в очень раннем детстве. Но оно остается с человеком на всю жизнь, поэтому в современной международной практике принято говорить «церебральный паралич», опуская дополнительное определение «детский».

2. Церебральный паралич – результат врачебной ошибки?

Церебральный паралич возникает из-за повреждения центральной нервной системы, которое происходит во время внутриутробного развития или в первые недели и месяцы жизни под влиянием различных факторов. К ним относятся генетика, черепно-мозговые травмы у младенцев, метаболические нарушения (например, тяжелая желтуха новорожденных) и инфекции у будущей мамы или у ребенка (например, энцефалит или менингит в раннем неонатальном периоде). Родовые травмы тоже могут вызвать церебральный паралич, но это происходит сравнительно редко.

Самый часто встречающийся фактор риска – это недоношенность. Чем раньше родился ребенок и чем меньше его вес, тем выше риск. Особенно это касается детей, рожденных раньше 28-й недели или с весом меньше 1,5 кг. Но и преждевременные роды чаще всего не приводят к церебральному параличу, так как сейчас все больше перинатальных центров и все лучше их оснащение и знания врачей.

3. Можно ли предотвратить церебральный паралич?

В последнее десятилетие есть значительный прорыв в области профилактики церебрального паралича. Уровень распространенности церебрального паралича в некоторых странах упал на 30 %, снизив число случаев до 1,4 на 1000.

Это достигнуто прежде всего благодаря внедрению современных методов выхаживания и лечения новорождённых в самые первые дни жизни. И прежде всего это касается младенцев, родившихся раньше срока, так как 43 % всех случаев церебрального паралича приходится на недоношенных детей.

Такие успехи обеспечиваются прежде всего с помощью создания перинатальных центров, оснащением их современным оборудованием и обучением врачей протоколам ведения пациентов, основанным на доказательных практиках. Примерами таких практик, являются: внутриутробное применение сульфата магния у детей, рожденных до 30 недели беременности, что предотвращает 30 % случаев церебрального паралича. Внутриутробный прием кортикостероидов снижает риск внутричерепного кровоизлияния. И это лишь некоторые примеры достижений современной медицинской науки.

4. Можно ли вылечить церебральный паралич?

Современная медицина не может полностью излечить церебральный паралич, но есть множество способов реабилитации, позволяющих развивать двигательные и коммуникативные функции, помогать в освоении академических навыков, самообслуживания и обеспечить человеку максимальную независимость.

Ежегодно появляются сотни новых программ помощи, но далеко не все из них имеют доказанную эффективность. Какие программы помощи стоит использовать для детей с церебральным параличом, а каких методов лучше избегать, помогают разобраться специальные систематические обзоры, публикуемые международными исследовательскими группами. С примером такого обзора можно ознакомиться здесь https://nakedheart.online/articles/zerebralnyi-paralich-u-detei-sistematicheskiy-obzor-programm-vmeshatelstva

Если вы хотите знать больше об эффективных программах помощи при церебральном параличе, предлагаем послушать подкаст «Инклюзия и жизнь» фонда «Обнажённые сердца».

5. Можно ли ходить при церебральном параличе?

Многие люди с церебральным параличом ходят самостоятельно или используют для этого различные приспособления (трости, костыли, ходунки и т.д.).

Некоторые люди самостоятельно передвигаются на небольшие расстояния (например, ходят по дому), а для передвижения на большие расстояния используют специальные коляски. Другим требуется специальное оборудование, которое помогает в поддержании правильного положения тела и служит для передвижения

6. Могут ли общаться люди с церебральным параличом?

Многие люди с церебральным параличом успешно используют речь.

Некоторым людям с таким диагнозом действительно трудно говорить, их речь может быть непонятна окружающим.

Однако речь - далеко не единственная форма коммуникации. Люди с церебральным параличом могут использовать коммуникативные доски, специальные программы на планшете или компьютере.

Для людей с церебральным параличом, которые испытывают трудности с движением рук есть технология айтрекинг – способ, с помощью которого люди с церебральным параличом могут управлять коммуникативным устройством или компьютером посредством только своего взгляда.

Возможность общаться – одна из главных потребностей человека. И этому необходимо уделять особое внимание.

7. Могут ли люди с церебральным параличом быть успешными?

Когда ребенку ставят диагноз церебральный паралич, родители часто задаются вопросом: «Сможет ли он учиться? Быть ли успешным в этой жизни?».  Так же, как и все остальные дети, дети с церебральным параличом очень разные. У кого-то кроме церебрального паралича могут присутствовать и другие нарушения, так, примерно 30-50% детей с церебральным параличом имеют те или иные трудности в обучении. Хорошая новость заключается в том, что при наличии доступной среды, современных технологий, специального оборудования и программ помощи с доказанной эффективность все дети с церебральным параличом могут развиваться, добиваться успехов в обучении, а многие из них достигают впечатляющих успехов в самых разных областях жизни..

Вот лишь некоторые известные люди с этим диагнозом:

• художник Кристи Браун (кстати, рекомендуем посмотреть о нем фильм «Моя левая нога», главную роль исполняет Дэниел Дэй-Льюис, получивший за эту роль премию «Оскар»)
• успешный бизнес-тренер Аркадий Цукер, уже в 17 лет основавший собственную компанию,
• стендап-комик Джош Блу (кстати, рекомендуем посмотреть его спешл «Удалить», в котором он разрушит стереотипы о людях с инвалидностью)
• программист Иван Бакаидов - разработчик программы LINKa, участник рейтинга Forbes «30 самых перспективных россиян до 30 лет»
• актер Ар-Джей Митт - наиболее известный ролью Уолтера Уайта-младшего в телесериале «Во все тяжкие».