Мама на пределе: как женщины, воспитывающие детей с особенностями здоровья, справляются с хронической усталостью

Родительство, а особенно забота о ребенке с особенностями здоровья – это непрекращающийся труд, сложная работа, на которой не бывает выходных. Значительный груз задач ложится на плечи матерей, которые часто полностью подстраивают свой образ жизни под запросы ребенка. Женщины, воспитывающие детей с особенностями здоровья, делятся своим опытом, рассказывая о том, как в череде непростых задач им удается не потерять себя.

Заботиться о себе можно и нужно

Отношение в обществе к мамам, которые растят детей с особенностями здоровья, стигматизировано. Часто родители слышат претензии по поводу того, что их ребенок не такой, как остальные, непрошенные советы, касающиеся вопросов воспитания или лечения, недоумение, связанное с тем, что они разрешают себе отдых, развлечения и другие занятия. Порой общество буквально лишает таких родителей права на отдых и собственные интересы.

Однако научные исследования показывают, что человеку, вовлеченному в заботу, чрезвычайно важно иметь жизнь и занятия «вне ухода» — их отсутствие влияет как на качество жизни пациента, так и ухаживающего.

«На женщине лежит огромная нагрузка и ответственность. Ребенку нужно видеть здоровую и счастливую маму: если она исчерпает себя, то дальше пути нет. Несмотря ни на что мы должны научиться получать удовольствие от жизни, вдохновляться и наслаждаться ею. Если у мамы не будет сил, что она сможет дать своим детям, своей семье?», — говорит Оксана Бахмара, амбассадор проекта «Даже сильной маме нужна забота». Он запущен брендом «Бархатные ручки» совместно с благотворительным фондом «Клуб добряков». Проект помогает мамам детей с особенностями здоровья вспомнить о своих мечтах и желаниях, а исполнить их может любой неравнодушный человек.

Простые действия, которые делают жизнь лучше

То, что кажется многим обычным — встреча с друзьями, поход в магазин, выход в кофейню около дома — для многих мам, постоянно находящихся вместе со своими детьми, нуждающимися в круглосуточном уходе, просто недоступно.

«У мамы ребенка с особыми потребностями, конечно, гораздо меньше свободного времени и возможностей подумать о себе. В обычной семье чем старше становятся дети, тем больше свободы у родителей. Для нас же режим ежедневной заботы сохраняется навсегда», — делится Юлия Рыжова, мама четырех сыновей, двое из которых с особенностями здоровья, еще один амбассадор проекта «Даже сильной маме нужна забота». При всём том, что появление в ее жизни детей с особенностями здоровья привело к серьезным изменениям, добавляет Юлия, она регулярно находит время на свои интересы, уделяя им хоть немного времени. Юлия любит готовить и смотрит кулинарные программы вместе с мужем, а потом экспериментирует на собственной кухне, пробуя приготовить что-то необычное. 

Появление в семье ребенка с инвалидностью меняет жизнь, заставляет отказываться от привычных вещей, провоцирует социальную изоляцию, потерю своих интересов. Мама подстраивается под ребенка, часто теряя себя, ее ресурс тратится, а его восполнением она не занимается. Многие просто не решаются просить о помощи или отвергают предложения о ней, пытаются справляться самостоятельно, не разрешая себе даже подумать о чем-то, не связанном с заботой о ребенке. Часто мамы забывают, что их интересовало раньше, что им нравилось и что радовало.

«Работа с психологом помогла мне переключить внимание с болезни дочери на свою жизнь, преодолеть страхи, задуматься о самореализации. Это стало важным шагом на пути возвращения к себе. Теперь я точно знаю, что, даже столкнувшись с тяжелым диагнозом ребенка, можно постепенно, не сразу, но все-таки вернуться к нормальной, полноценной жизни. Я люблю путешествовать и продолжаю это делать с дочерью, а еще стараюсь заниматься спортом: хожу на силовые тренировки. Нагрузки достаточно серьезные, и мне это нравится: видно, как меняется фигура, чувствуется прилив гормонов счастья», — добавляет Дарья Кузовова, мама дочки с особенностями здоровья, амбассадор проекта «Даже сильной маме нужна забота».

Жизнь продолжается, несмотря на диагноз – в ней должно быть место вниманию к себе и своим интересам, тому, что не связано с болезнью, уходом, лечением, реабилитацией.

Помочь может каждый

Мамам, воспитывающим детей с особыми потребностями, нужны помощь и поддержка. Многим не хватает возможности поговорить не о лечении и болезнях, вырваться из дома хотя бы на короткое время, заняться любимыми хобби или освоить новые.

Не будет лишним прямо спросить маму, какая помощь необходима, предложив рассчитывать на вас в тех или иных вопросах — это даст понимание, что помощь рядом. Присоединяясь к проекту «Даже сильной маме нужна забота», можно исполнить желание мамы и порадовать её поддержкой и вниманием — для этого достаточно зайти на сайт проекта и выбрать одну или несколько понравившихся заявок.