Потребность жить «как все»: ВИЧ+ подростки в России

Некоммерческий благотворительный фонд «Светланы Изамбаевой» при поддержке международной исследовательской компании Ipsos и биофармацевтической компании Gilead Sciences провел исследование «ВИЧ-инфицированные подростки и их родители: проблемы жизни с диагнозом», посвященное проблемам восприятия диагноза, лечения и поиску путей поддержки семей с ВИЧ+ детьми.

30 апреля 2020 года в России зарегистрировано 11 494 детей c ВИЧ . Дети и подростки –уязвимая и незащищенная категория пациентов. Их необходимо защищать от жестокого обращения и дискриминации, обеспечивать доступ к лечению . В России дети с ВИЧ нуждаются в современной профилактической терапии, психологической поддержке и принятии обществом. Исследование «ВИЧ-инфицированные подростки и их родители: проблемы жизни с диагнозом» было проведено с целью определить у семей с ВИЧ+ детьми сложности с приемом терапии и социальной адаптацией, а также выявить психологические сложности, связанные с диагнозом. Исследование проводилось методом глубинного интервью с ВИЧ+ подростками 16-18 лет и родителями детей с диагнозом из 5 городов России: Москвы, Санкт-Петербурга, Казани, Тольятти, Новосибирска и Иркутска.

По результатам исследования отмечаются трудности родителей и опекунов ВИЧ+ детей:

• Восприятие ВИЧ. Родные родители после постановки диагноза пребывают в длительном состоянии шока и продолжительное время не могут принять ВИЧ. Родители учат ребенка образу жизни с ВИЧ, который сводится к сокрытию диагноза. Приемные родители, ввиду подготовки и большей информированности, относятся к диагнозу спокойнее. Однако, и у опекунов, и у родителей есть страхи, заключающиеся в тревоге за будущее ребенка, опасении, что ВИЧ будет помехой для профессионального роста и построения семьи в будущем
• Проблемы терапии. Непрерывная терапия создает сложности для ВИЧ+ детей и их родителей. Многие родители отмечают сложности при взаимодействии с медицинским персоналом вне Центров СПИД. Часто врачи плохо осведомлены о путях передачи инфекции, необходимых предосторожностях при осмотре и лечении таких детей – при возникновении нештатных ситуаций обвиняют родителей или демонстрируют открытое пренебрежение. Сама терапия, с режимом приема препаратов несколько раз в день, обязывает родителей постоянно контролировать ребенка, а жидкая форма лекарства создает неудобства.
• Поддержка. Многие родители и опекуны ВИЧ+ детей, особенно в регионах, испытывают недостаток информации о заболевании. Во многих регионах вопросами информирования занимаются Центры СПИД или пациентские организации, но они не везде доступны. Но это только информационная поддержка семей, а что с обществом? Родители отмечают, что на данный момент наше общество недостаточно информировано о заболевании, несмотря на его распространенность в России. Люди не знают о путях передачи, о способах профилактики и терапии ВИЧ.  Такая ситуация вызывает мифы и страхи, что приводит к стигматизации заболевания. Другая сторона — распространение информации о случаях травли и дискриминации семей с ВИЧ+ детьми. Это заставляет родителей опасаться за своих детей, сохраняя диагноз в тайне: «Я видела по телевизору, как мальчика травили в школе, теперь ни за что не расскажу про своего никому».

«Проведенное исследование — это не просто новые знания и выводы для нас. Это еще одна возможность показать обществу, что ВИЧ+ пациентам непросто из-за ряда медицинских и социальных трудностей. В дополнение к этим проблемам в общественном сознании уже закрепились определенные стереотипы о ВИЧ. Эти семьи, дети — они не хуже других, они имеют право на полноценную социальную жизнь. Такие люди сильные, потому что каждый день они вынуждены соблюдать определенные правила и преодолевать трудности. В нашей стране необходимо повышение уровня информированности о ВИЧ, а государство должно внимательнее относиться к поддержке пациентов, в особенности детей. Полноценное детство без ограничений должно быть доступно каждому», — прокомментировала Изамбаева Светлана Ростиславовна, председатель Некоммерческого благотворительного фонда «Светланы Изамбаевой».

В целом, подростки более спокойно и с пониманием относятся к ВИЧ и жизни с диагнозом, однако отмечают трудности:

• Восприятие ВИЧ. В зависимости от информированности о ВИЧ демонстрируется разное отношение к диагнозу: подростки, которые имеют возможность получить поддержку и информацию, говорят о спокойном отношении. Менее информированные дети предпочитают не вспоминать о диагнозе, стараясь жить обычной жизнью. Многие подростки упоминали о том, что скрывают свой диагноз от большинства по причине непринятия ВИЧ окружением.
• Проблемы терапии. Подростки осознанно относятся к необходимости принимать терапию, у них практически отсутствуют страхи и переживания по этому поводу. Они свыклись с неудобствами, но отмечают, что мечтают о «волшебной таблетке» — о безвкусном препарате, который можно принимать как можно реже. Дело в том, что прием препаратов несколько раз в день, в одно и тоже время, не дает возможности расслабиться и жить обычной жизнь подростка. Ещё большие сложности создаёт схемы приема, связанные с едой – когда нужно ждать определенное время до еды, вставать раньше, чтобы принять лекарство перед выходом из дома. Также прием препаратов создает сложности для общения вне дома – необходимость их принимать на людях вызывает вопросы окружающих, отвечать на которые подросткам не хочется.
• Поддержка. Все респонденты отмечают важность профессиональной информационной поддержки для семей с ВИЧ и информационной работы для общества в целом: «Нужно говорить об этом. Потому что у многих сохранилось мнение с того времени, когда вирус только появился. И тогда появился стереотип, что это только наркоманы и гомосексуалы. Но сейчас все не так. Сейчас контингент совершенно не такой. Сейчас обычные люди с этим живут. И о том, что люди не заразны, если они принимают терапию по указанию врача, тоже надо говорить».

По итогам исследования понятно, что семьи, воспитывающие детей с ВИЧ, встречаются с социальным неодобрением, страхами и трудностями профилактики постоянно. Особенно это актуально для семей из регионов, где нет центров, в которых можно получить профессиональную психологическую или информационную помощь. Приверженность к терапии, социальная адаптация и психологический комфорт подростков с ВИЧ и их родителей зависит от уровня информированности, наличия поддержки и удобства схемы приема терапии. Повышение уровня информирования населения по вопросам ВИЧ — опасности заболевания, путях инфицирования и безопасных способах взаимодействия с ВИЧ+ людьми поможет избавиться от ряда трудностей, сопровождающих инфицированных людей ежедневно в течение всей жизни.

О Некоммерческом благотворительном фонде «Светланы Изамбаевой»

Целью Фонда является осуществление благотворительной деятельности в сфере пропаганды здорового образа жизни, социально-экономической деятельности, защиты прав граждан, культуры, искусства, организации досуга детей и молодежи; оказание материальной и иной помощи всем категориям социально не защищенных лиц независимо от их национальности, гражданства, вероисповедания.

Об Ipsos
Ipsos Group – международная исследовательская компания, которая была основана в 1975 году Дидье Трюшо. Компания реализует все виды маркетинговых и социологических исследований, медиа измерения, а также собственные исследовательские проекты. Глобально сеть Ipsos представлена в 87 странах мира. С 2002 года Ipsos Group начала работать в России. Штаб-квартира компании расположена в Париже.