Истории за пределами диагноза

13 ноября на платформе VK Видео состоится премьера документального фильма «РЕДКИЕ», о детях с редкими генетическими заболеваниями, среди которых болезнь Помпе, синдром Алажилля, нейрофиброматоз и другие. Накануне цифрового релиза, 9 ноября, в московском кинотеатре «Иллюзион» состоялась светская премьера с участием создателей и героев картины.

Что делает каждого из нас уникальным? Для кого-то редкость — возможность попробовать шоколад, который нельзя есть из-за заболевания, для другого — увидеть северное сияние или решиться на то, чего прежде боялся. Через истории детей с редкими заболеваниями фильм предлагает по-новому взглянуть на само понятие редкости — не только как на медицинский термин, но и как на особенность человека, природы, окружающего мира.

Одна из героинь картины — девочка с болезнью Помпе, которая, несмотря на диагноз, занимается гимнастикой и выполняет сложные элементы. Её история, как и истории других участников фильма, показывает, насколько важно видеть за диагнозом самого человека — с его увлечениями, мечтами и планами на будущее.

Вместе с тем фильм обращает внимание на значимость своевременной диагностики и доступности современной орфанной терапии, благодаря которой «редкие» дети могут жить полноценной жизнью.
Большинство юных героев картины — подопечные фонда «Круг добра».

В основе картины режиссёров Романа Травайе и Ксении Садовски — закулисная история создания спектакля «Мой обычный | редкий день». Всего за два дня дети вместе с актерами Дарьей Екамасовой, Артуром Бесчастным и комиком Артуром Диланяном подготовили постановку, которую единственный раз представили на сцене Московского драматического театра имени А. С. Пушкина. Репетиции, личные истории героев и их размышления о редкости стали основой документального фильма, сочетающего наблюдение за реальной жизнью с поэтичным визуальным повествованием.

Производством картины занималась компания Spotlight Production.

В съемках приняли участие врачи и специалисты по редким заболеваниям, в том числе профессор, доктор медицинских наук, ведущий специалист в области неврологии, клинической и экспериментальной нейрофизиологии в России Сергей Никитин и профессор, врач-педиатр, детский кардиолог и специалист по редким (орфанным) генетическим заболеваниям Нато Вашакмадзе.

«РЕДКИЕ» — призван повысить осведомленность об орфанных заболеваниях. Ведь для многих пациентов путь к верному диагнозу по-прежнему занимает годы. В случае с болезнью Помпе знание её признаков особенно важно: раннее распознавание заболевания позволяет своевременно начать необходимую терапию.

Смотрите документальный фильм «РЕДКИЕ» с 13 ноября на VK Видео.