Научный центр здоровья детей РАМН, приглашает на мероприятие «МУКОВИСЦИДОЗ 2012: ВЧЕРА, СЕГОДНЯ, ЗАВТРА»

21 ноября 2012 года в 11.00 в Научном центре здоровья РАМН по адресу: Москва, Ломоносовский проспект, 2 стр.1 -  состоится  КОНЦЕРТ СЕРГЕЯ ТРОФИМОВА в рамках дня муковисцидоза.
Основная цель мероприятия - привлечение внимания общества и государства к проблемам детей, больных муковисцидозом.

В рамках Дня муковисцидоза  ожидается:

• Интервью с приглашенными гостями и организаторами мероприятия.
• Галерея фотографий
• Акция «Надень браслет – поддержи больного муковисцидозом!» - звезды эстрады и кино, известные люди  соберутся, чтобы выразить солидарность с больными муковисцидозом
• Праздничный концерт  для всех детей ФГБУ «НЦЗД» РАМН с участием певца Сергея Трофимова.
• Подарки детям отделения пульмонологии и аллергологии ФГБУ «НЦЗД» РАМН от звезды, фарм.компаний, дружеских компаний.

Участники праздничного мероприятия:

• Симонова О.И. – заведующая отделением пульмонологии и аллергологии ФГБУ «НЦЗД» РАМН, доктор медицинских наук;
• Мясникова И.В. – председатель правления Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом»
• Трофимов Сергей - композитор, поэт, музыкант, исполнитель своих песен
Мероприятие организовано при поддержке компаний – Дина Интернешнл, Кьези, Новартис Фарма, ОЛТРИ, Промедпрага, Хоффманн ля Рош, Эбботт Продакт и др.

Программа мероприятия:

• 11:00 – сбор гостей в актовом зале ФГБУ «НЦЗД» РАМН
• 12:00 – концерт Сергея Трофимова
• 13:00 – общение Сергея Трофимова с прессой, детьми отделения, раздача подарков и автографов, чаепитие.
• 14:00 – провожаем звездного гостя, кормим детей обедом, укладываем спать

Справка:

Муковисцидоз – самое частое генетическое заболевание в Европе, при котором поражаются все органы, которые выделяют секреты (железы, вырабатывающие слизь, пищеварительные соки, пот, слюну, половые железы). В связи с этим секреты во всех органах вязкие, густые, их отделение затруднено.
Муковисцидоз — генетическое заболевание, которое передается по наследству. Выделен особый ген — ген муковисцидоза. Каждый 30-й житель Европы является носителем гена муковисцидоза. Болезнь же возникает у ребенка в том случае, если от обоих родителей он получил по гену с мутацией. При этом не играют никакой роли экологическая ситуация, возраст родителей, курение, прием родителями алкогольных напитков, каких-либо лекарственных препаратов, стресс во время беременности. Муковисцидоз одинаково часто встречается и у мальчиков, и у девочек.
Семейные пары, которые являются носителями дефектного гена, должны знать, что могут иметь здорового ребенка. Вероятность рождения больного малыша у такой пары составляет лишь 25% при каждой беременности.
Муковисцидоз хорошо поддается лечению, которое может предотвратить, задержать или облегчить его симптомы.  Пациенты с муковисцидозом, имеющие доступ к лечению по Европейским стандартам, могут жить дольше и лучше. В России, где доступ к лечению ограничен, слишком много детей с муковисцидозом умирают недопустимо рано, а взрослые пациенты часто живут в условиях недостатка медицинской помощи.    

Аккредитация:

8-926-577-2766, n.nczd@yandex.ru
PR-менеджер ФГБУ «НЦЗД» РАМН, Архангельская Наталья Сергеевна

Для представителей СМИ:

Если Вы по каким-то причинам не можете быть на нашем празднике, но очень хотели бы получить информацию об этом дне и заболевании, Вы можете обратиться к нам с вопросами в любое удобное время или попросить нас выслать пост-релиз с фотографиями. Мы заинтересованы в массовом освещении этой теме в СМИ.
Но постарайтесь разделить с нами радость праздника, который мы ежегодно устраиваем для детей с этой непростой болезнью - муковисцидоз. Мы приглашаем ВСЕХ!
Все материалы по заболеванию, ответы на частозадаваемые вопросы, FAQ, фотографии и пр. материалы будут розданы представителями СМИ на мероприятии.