Помощь детям с орфанными заболеваниями

В. В. Путин поручил Правительству РФ совместно с ОП РФ подготовить предложения по разработке механизма целевого финансирования оказания медицинской помощи детям, страдающим жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями.

Опубликован перечень поручений Президента РФ по итогам состоявшейся 25 июня 2020 г. встречи с членами Общественной палаты РФ.

Правительству РФ совместно с ОП РФ поручено подготовить предложения по разработке механизма целевого финансирования оказания медицинской помощи детям, страдающим жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями за счет дополнительных средств, поступающих в бюджет в связи с повышением НДФЛ для лиц, чьи доходы превышают пять миллионов рублей.

О данном поручении Президента дала свои комментарии Елизавета Олескина, первый заместитель председателя Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе, директор благотворительного фонда «Старость в радость»:

«У нас пока есть довольно много таких вот черных дыр — тяжелых проблем целых групп людей, которые системно не удалось еще решить. Лечение детей с орфанными заболеваниями — одна из, безусловно, мучительных для нашего общества бед. И решать ее совершенно необходимо. С точки зрения текущей системы здравоохранения и госгарантий, задача эта нерешаема. В результате лечение по этим заболеваниям большей частью ложится на семьи и недоступно. Профильные фонды сколько могут — помогают. Но лечение это дорогое и требует значительно больших средств, чем получается собирать.

Выделение средств в спецфонд — одно из возможных решений. Возможно, даже самое оперативное, ведь задача — помочь максимально быстро. Будет ли оно достаточным и получится ли наладить прозрачный механизм и разумно довести деньги до людей, чтобы облегчить жизнь детей и семей, которые столкнулись с этой бедой, — это вопрос общих усилий и нашей общей ответственности. Думаю, как раз ресурсы ОП могут тут быть задействованы вполне конструктивно как для проработки вопросов реализации этого проекта, так и для контроля за его реализацией».

Более подробно о поручениях главы государства Общественной палате на сайте ОП